Novosti

Na portalu zivim.hr objavljen je razgovor s predsjednicom Hrvatske Gaucher udruge i predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti.

Predstavljamo vam tri priče s različitih kontinenata: Eden iz Afrike, Jackson iz Europe i Gideon iz Australije. Pacijenti i njihovi roditelji opisuju put do dijagnoze, strahove i strepnje s kojima su se svakodnevno susretali te osjećaje koji su se pojavili nakon konačne dijagnoze. Opisuju tko im je na tom putu najviše pomogao i zašto je važno što prije doći do prave dijagnoze.

1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance.

Cijepljenje se preporučuje svim Gaucher pacijentima kao i svim drugim pacijentima s nasljednim metaboličkim bolestima. Vakcine ne sadrže žive viruse, životinjske produkte niti jaja. Splenektomizirani pacijenti i oni koji uz Gaucherovu bolest imaju i druga oboljenjima, smatraju se osjetljivijima te se preporučuje da se cijepe što prije. Preporuka za pacijente na ENT: zbog mogućih blagih nuspojava na cjepivo, preporučuje se napraviti razmak od barem tri dana između cijepljenja i intravenske infuz...

International Gaucher alliance je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti objavila brošuru o Gaucherovoj bolesti. Brošura je namijenjena pacijentima i medicinskom osoblju, a sadrži informacije o bolesti, načinu nasljeđivanja, utjecaju bolesti na život pacijenata i najnovijima istraživanjima Gaucherove bolesti. Brošura je trenutno dostupna samo na engleskom jeziku, no uskoro će biti prevedena i na hrvatski jezik.