• Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti

Aktivna mrežna stranica 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti

Obavještavamo vas da je aktivna mrežna stranica 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti. Klikom na poveznicu možete saznati sve detalje o ovom tradicionalnom skupu pacijenata koji će se održati od 29. rujna do 1. listopada 2023. u hotelu Dubrovnik u Zagrebu.
Opširnije

Objavljene zajednički konsenzus dokument IWGGD i IGA o načinu promjene terapije kod Gaucher pacijenata

Obavještavamo vas da je objavljen konsenzus dokument o načinu promjene terapije i praćenju uspjeha terapije kod 'Gaucherovaca'. Dokument je rezultat zajedničkog rada International Working Group on Gaucher Disease (IWGGD) i International Gaucher Alliance (IGA). Dokument donosi preporuke o sigurnom načinu za promjenu vrste terapije (između enzimske nadomjesne i supstrat reducirajuće) te ukazuje na minimalne kriterije za praćenje uspjeha nove terapije. Više detalja možete pročitati u originalnom dk...
Opširnije

Objavljen IGA stav o primjeni neregistriranih lijekova za liječenje Gaucherove bolesti

Obavještavamo vas da je upravo objavljen stav Međunarodne Gaucher asocijacije (International Gaucher alliance) o primjeni lijekova za liječenje Gaucherove bolesti koji nisu prošli uobičajenu proceduru za provjeru lijekova i puštanje u promet. Engleski termin je 'bio-comparables', a radi se o lijekovima koje pojedini proizvođači nazivaju 'biosimilars' iako nisu podvrgnuti uobičajenim postupcima provjere sigurnosti, ne-štetnosti i sličnosti s već odobrenim lijekovima. Nažalost, u nekim zemljama s...
Opširnije

Objavljene smjernice za laboratorijsku dijagnostiku Gaucherove bolesti tip 1

Obavještavamo vas da je Međunarodna radna skupina za Gaucherovu bolest (IWGGD) objavila najnovije smjernice za laboratorijsku dijagnostiku Gaucherove bolesti tip 1. U pripremi smjernica sudjelovale su i dvije znanstvenice iz Hrvatske, prof.dr.sc. Ksenija Fumić i prof.dr.sc. Jasenka Wagner. Čestitamo!
Opširnije

5. regionalni sastanak oboljelih od Gaucherove bolesti održat će se u Zagrebu od 29.9.-1.10.2023.

S velikim zadovoljstvom obavještavamo vas da će se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. godine održati 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti.  Radi se o već tradicionalnom okupljanju, 5. po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Ohrida (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i  medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, BiH, Crne Gore i Makedonije. Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika...
Opširnije

Život s rijetkom bolesti: Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu

Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Internacionalnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.
Opširnije

Obilježavanje Međunarodnog Gaucher dana u Hrvatskoj

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove dan (International Gaucher Day, IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Međunarodnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.
Opširnije

Intervju povodom Međunarodnog Gaucher dana

Na portalu zivim.hr objavljen je razgovor s predsjednicom Hrvatske Gaucher udruge i predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti.
Opširnije

Životne priče odraslih i djece oboljelih od Gaucherove bolesti

Predstavljamo vam tri priče s različitih kontinenata: Eden iz Afrike, Jackson iz Europe i Gideon iz Australije. Pacijenti i njihovi roditelji opisuju put do dijagnoze, strahove i strepnje s kojima su se svakodnevno susretali te osjećaje koji su se pojavili nakon konačne dijagnoze. Opisuju tko im je na tom putu najviše pomogao i zašto je važno što prije doći do prave dijagnoze.
Opširnije

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti

1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance.
Opširnije