• Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti

Novosti

Intervju povodom Međunarodnog Gaucher dana

Leave review
Na portalu zivim.hr objavljen je razgovor s predsjednicom Hrvatske Gaucher udruge i predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti.
Opširnije

Životne priče odraslih i djece oboljelih od Gaucherove bolesti

Leave review
Predstavljamo vam tri priče s različitih kontinenata: Eden iz Afrike, Jackson iz Europe i Gideon iz Australije. Pacijenti i njihovi roditelji opisuju put do dijagnoze, strahove i strepnje s kojima su se svakodnevno susretali te osjećaje koji su se pojavili nakon konačne dijagnoze. Opisuju tko im je na tom putu najviše pomogao i zašto je važno što prije doći do prave dijagnoze.
Opširnije

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti

Leave review
1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance.
Opširnije

Zajedničke preporuke EWGGD i IGA za COVID-19 cijepljenje kod Gaucher pacijenata

Leave review
Cijepljenje se preporučuje svim Gaucher pacijentima kao i svim drugim pacijentima s nasljednim metaboličkim bolestima. Vakcine ne sadrže žive viruse, životinjske produkte niti jaja. Splenektomizirani pacijenti i oni koji uz Gaucherovu bolest imaju i druga oboljenjima, smatraju se osjetljivijima te se preporučuje da se cijepe što prije. Preporuka za pacijente na ENT: zbog mogućih blagih nuspojava na cjepivo, preporučuje se napraviti razmak od barem tri dana između cijepljenja i intravenske infuz...
Opširnije

Brošura o Gaucherovoj bolesti

Leave review
International Gaucher alliance je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti objavila brošuru o Gaucherovoj bolesti. Brošura je namijenjena pacijentima i medicinskom osoblju, a sadrži informacije o bolesti, načinu nasljeđivanja, utjecaju bolesti na život pacijenata i najnovijima istraživanjima Gaucherove bolesti. Brošura je trenutno dostupna samo na engleskom jeziku, no uskoro će biti prevedena i na hrvatski jezik.
Opširnije