Obavještavamo vas da se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. održava 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Očekivani broj sudionika skupa je 120. Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika, medicinskih sestara i ostalih stručnjaka i članova obitelji koji brinu o Gaucher pacijentima, iznimna su prilika za razmjenu iskustava i edukaciju, a sve u svrhu bolje kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti.
U Hrvatskoj živi 27 osoba koje boluju od ove rijetke bolesti. Žive širom Hrvatske i svima je zajedničko da je njihov put do dijagnoze trajao nekoliko godina, a razlog tome je niska svijest i malo znanja o Gaucherovoj bolesti iako se radi o jednoj od najčešćih lizosomskih bolesti nakupljanja. Usprkos tome što za ovu bolest terapija postoji, za vjerovati je da u Hrvatskoj postoje još uvijek nedijagnosticirane osobe kojima bi uz lijek život bio puno lakši.
Tijekom ovog skupa, obilježit ćemo i Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti (1. listopad), te još jednom pokušati povećati znanje i svjesnost o Gaucherovoj bolesti. Osim u Hrvatskoj, Međunarodni Gaucher dan obilježit će se u više od 50 zemalja članica International Gaucher alliance. Ovogodišnja tema obilježavanja je ‘Moć znanja je u pravovremenoj dijagnozi' ('The power of knowledge in a timely diagnosis') što znači da je naglasak ovogodišnje medijske kampanje upravo na ranom prepoznavanju simptoma bolesti i pravovremenoj dijagnozi što oboljelima značajno poboljšava kvalitetu života.