O nama   

Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti osnovana je 15.12.2018.g. u Osijeku. 

Cilj udruge je promicanje znanja o Gaucherovoj bolesti i unapređenja kvalitete života osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Članovi udruge su osobe oboljele od Gaucherove bolesti i članovi njihovih obitelji.


Udruga sukladno ciljevima Udruge djeluje na području:

  • Informiranja medicinske i sveopće javnosti o Gaucherovoj bolesti
  • Poboljšanja kvalitete života i uspjeha liječenja oboljelih od Gaucherove bolesti
  • Pružanje pomoći oboljelima i njihovim obiteljima u rješavanju problema koje sa sobom nosi ova bolest
  • Poticanja i podupiranja suradnje znanstvenih i stručnih udruženja iz područja biomedicine u svrhu brže dijagnoze i efikasnijeg liječenja Gaucherove bolesti

Djelatnosti kojima se ostvaruju ciljevi Udruge su:

(1) Organizacija stručnih ili znanstvenih skupova, tribina i radionica na temu Gaucherove bolesti, samostalno ili u suradnji s drugim udrugama, organizacijama, ustanovama ili tvrtkama

(2) Organizacija obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti

(3) Prikupljanje i po potrebi prijevod na hrvatski jezik literature vezane uz Gaucherovu bolest na način da je dostupna svim zainteresiranim pacijentima, članovima njihovih obitelji i medicinskom osoblju

(4) Suradnja sa stručnim društvima u zemlji i inozemstvu u svrhu poticanja istraživanja, edukacije i informiranja medicinske javnosti

(5) Suradnja sa studentskim udrugama iz područja biomedicine u svrhu edukacije i poticanja svjesnosti o Gaucherovoj bolesti

(6) Vođenje ili sudjelovanje u različitim projektima s ciljem podizanja svjesnosti javnosti o Gaucherovoj bolesti

 

Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti punopravni je član International Gaucher alliance(https://gaucheralliance.org/gb/members_directory) i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (http://www.rijetke-bolesti.hr/o-clanstvu/).