U Zagrebu je 17. rujna 2026. godine, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održana 9. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, koja je okupila više od stotinu oboljelih i članova njihovih obitelji, predstavnika udruga pacijenata, zdravstvenih stručnjaka, institucija i međunarodnih organizacija.
Predsjednica Hrvatske Gaucher udruge, prof. dr. sc. Jasenka Wagner, aktivno je sudjelovala u programu konferencije kao panelistica u uvodnoj raspravi „Riječ pacijenata – Život s rijetkom bolešću: iskustva pacijenata i obitelji“.
Kroz osobno iskustvo života s Gaucherovom bolešću pridonijela je raspravi o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od rijetkih bolesti, od prepoznavanja prvih simptoma i postavljanja dijagnoze do dostupnosti liječenja, informacija i odgovarajuće podrške. Posebna pozornost tijekom panela bila je posvećena važnosti uključivanja pacijenata u donošenje odluka koje utječu na njihovo zdravlje i kvalitetu života.
Konferencija je otvorila i niz važnih pitanja vezanih uz budućnost skrbi za osobe s rijetkim bolestima u Hrvatskoj, uključujući donošenje novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti, uspostavu funkcionalnog registra oboljelih, dostupnost inovativnih terapija te potrebu za boljom povezanošću zdravstvenog i socijalnog sustava.
Sudjelovanjem na konferenciji Hrvatska Gaucher udruga nastavila je aktivno zastupati interese osoba oboljelih od Gaucherove bolesti, pridonoseći podizanju svijesti o rijetkim bolestima i važnosti ravnopravnog pristupa pravodobnoj dijagnostici, liječenju i kontinuiranoj skrbi.
Više informacija o konferenciji, njezinu programu i zaključcima dostupno je na mrežnoj stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.