U Zagrebu je 17. rujna 2026. godine, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održana 9. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, koja je okupila više od stotinu oboljelih i članova njihovih obitelji, predstavnika udruga pacijenata, zdravstvenih stručnjaka, institucija i međunarodnih organizacija.

Veseli nas pozvati vas na grupno savjetovanje o pravima u sklopu projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232).

Povodom Međunarodnog dana Gaucherove bolesti, koji se obilježava 1. listopada, International Gaucher Alliance (IGA) ove godine šalje snažnu poruku: mjesto u kojem osoba živi ne bi smjelo određivati kakvu dijagnostiku, liječenje, informacije i podršku može dobiti.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, Hrvatska Gaucher udruga uključila se u aktivnosti usmjerene na podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji.

Svake godine 1. listopada, Međunarodni dan Gaucherove bolesti (IGD) okuplja pacijente, obitelji, zdravstvene stručnjake, istraživače, udruge pacijenata i partnere iz farmaceutsje industrije kako bi se podigla svijest o Gaucherovoj bolesti diljem svijeta.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, pripremljen je videouradak koji sadrži svjedočanstvo našeg člana gospodina Borisa Krizmana. Ako želite naučiti nešto više o ovoj rijetkoj bolesti, bolje razumjeti oboljele i shvatiti zašto je brži put do dijagnoze jako važan, pogledajte video.

U Zagrebu se u hotelu Dubrovnik od 29. rujna do 1. listopada 2023. održao 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu su sudjelovali pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Konačni broj sudioni...

Obavještavamo vas da se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. održava 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti u organizaciji Hrvatske Gaucher udruge. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, petom po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Struge (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Sjeverne Makedonije. Očekivani broj su...

Obavještavamo vas da je aktivna mrežna stranica 5. regionalnog sastanka oboljelih od Gaucherove bolesti. Klikom na poveznicu možete saznati sve detalje o ovom tradicionalnom skupu pacijenata koji će se održati od 29. rujna do 1. listopada 2023. u hotelu Dubrovnik u Zagrebu.

Obavještavamo vas da je objavljen konsenzus dokument o načinu promjene terapije i praćenju uspjeha terapije kod 'Gaucherovaca'. Dokument je rezultat zajedničkog rada International Working Group on Gaucher Disease (IWGGD) i International Gaucher Alliance (IGA). Dokument donosi preporuke o sigurnom načinu za promjenu vrste terapije (između enzimske nadomjesne i supstrat reducirajuće) te ukazuje na minimalne kriterije za praćenje uspjeha nove terapije. Više detalja možete pročitati u originalnom dk...