S velikim zadovoljstvom obavještavamo vas da će se u Zagrebu od 29. rujna do 1. listopada 2023. godine održati 5. regionalni sastanak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Radi se o već tradicionalnom okupljanju, 5. po redu, nakon Čateža (2012), Sarajeva (2014), Beograda (2016) i Ohrida (2019). Na skupu će sudjelovati pacijenti, članovi njihovih obitelji, liječnici i  medicinske sestre iz Hrvatske, Slovenije, Srbije, BiH, Crne Gore i Makedonije.Ovakva druženja oboljelih i njihovih liječnika...

Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Internacionalnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.

Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove dan (International Gaucher Day, IGD) obilježava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija započela je 2014.g. na inicijativu Međunarodnog Gaucher udruženja (IGA), a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.

Na portalu zivim.hr objavljen je razgovor s predsjednicom Hrvatske Gaucher udruge i predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti povodom obilježavanja Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti.

Predstavljamo vam tri priče s različitih kontinenata: Eden iz Afrike, Jackson iz Europe i Gideon iz Australije. Pacijenti i njihovi roditelji opisuju put do dijagnoze, strahove i strepnje s kojima su se svakodnevno susretali te osjećaje koji su se pojavili nakon konačne dijagnoze. Opisuju tko im je na tom putu najviše pomogao i zašto je važno što prije doći do prave dijagnoze.

1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance.

Cijepljenje se preporučuje svim Gaucher pacijentima kao i svim drugim pacijentima s nasljednim metaboličkim bolestima. Vakcine ne sadrže žive viruse, životinjske produkte niti jaja.Splenektomizirani pacijenti i oni koji uz Gaucherovu bolest imaju i druga oboljenjima, smatraju se osjetljivijima te se preporučuje da se cijepe što prije.Preporuka za pacijente na ENT: zbog mogućih blagih nuspojava na cjepivo, preporučuje se napraviti razmak od barem tri dana između cijepljenja i intravenske infuz...

International Gaucher alliance je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti objavila brošuru o Gaucherovoj bolesti. Brošura je namijenjena pacijentima i medicinskom osoblju, a sadrži informacije o bolesti, načinu nasljeđivanja, utjecaju bolesti na život pacijenata i najnovijima istraživanjima Gaucherove bolesti. Brošura je trenutno dostupna samo na engleskom jeziku, no uskoro će biti prevedena i na hrvatski jezik.